笑眯眯:自从孩子被诊为自闭症后,我们夫妻俩平时除了讨论或者争论孩子的训练方法外,似乎也不再有心思去讨论其他话题了,不再感觉到事业共勉的快乐,生活相互关照体贴的幸福,兴趣爱好互相欣赏的满足,也不在感觉到有强烈的共同愿望和期待。亲密少了,拥抱少了,热烈地看着对方少了……白头发多了,面色憔悴了。
yzym:每天生活的一切都是为了孩子,再没有自我。疲惫,邋遢,自己的身体也一天不如一天,感觉一下子看破了红尘,一瞬间老去很多年。
绿梦草:我的孩子也是自闭症,他今年4岁多了。因为家境贫困,一直都没有钱送他去康复中心训练;直到今年问亲戚借了点钱,在3月1日那天终于可以把他送到珠海市康复中心了。他是一个活泼开朗的小孩子,爱笑,爱玩;他在里面表现得非常好,每天都受到老师的表扬,说他是一个开心果。希望每个患有自闭症儿童的家长千万不要放弃,他们一定会早日康复的。孩子们要加油啊!!!!!
平爱:偶然间看到了这样一个帖子(《自闭症儿童,无法打开的门》),心如刀绞。看看那些所谓的教室,再看看那些所谓的玩具,别说是有问题的孩子,就是一个健康的孩子放到这样的环境里,时间久了,也会生病的。我的女儿今年18岁了,健康而开朗,美丽而活泼。如果不是目睹了她的曾经,没有人会相信她曾经是个自闭症患者,5岁的时候,她被诊断为自闭症,于是我开始了漫长的求医之路,13年的努力,终于完成了一个脱胎换骨的蜕变。所以看到了这个帖子,我真的茫然了,这是什么样的学校,这样的学校是不能够给自闭症患者真正的救治的。要想真正的挽救孩子,唯一的办法,就是亲人的爱与执着。
记得我女儿6岁的时候,我带她去北京,想求得专家的指导,可是当我挂好了号,一个人走进门诊室的时候,那所谓的专家一脸的严肃,毫无表情的询问:“怎么了·”我怯怯说:“想咨询一下孩子自闭的问题。”那专家依旧严肃地说:“孩子呢·”我说:“没来。”他立刻一脸不耐烦:“孩子不来看什么啊·”我诚恳地说:“不想让孩子来,怕强化了她的感觉。”医生明显的气愤了,有病就得来,不来怎么看。
我是个教师,我不懂得医学,但是我愚笨地以为,带来看医生就等于明确地告诉孩子,你有病,妈妈才带你来看医生的。你病得很严重,所以妈妈才带你来北京看医生。这就强化了孩子有病的感觉。于是我离开这家医院,开始了一家又一家的寻找,终于有一个善良的医生同意了我的说法,愿意用业余时间陪我去看看孩子,于是我们相约在王府饭店,假装在王府饭店门前巧遇,然后一起吃了顿饭,吃饭的过程中,那医生认真的端详我那自闭的女儿。然后我们分手,然后我悄悄的再次去了医院,医生给了我必要的指导。现在13年过去了,我已经带我的孩子走遍了大江南北,深入到香港澳门,十几年来,我们夫妻的全部收入都用在了有利于孩子康复的事情上,现在我的孩子已经18岁了,在我们当地的一所重点高中就读,很快的就要通过高考,成为大学生了。回想起十几年来,我们就像《潜伏》一样,极力地隐瞒孩子,直到今天,她都不知道自己曾经是个自闭儿童,她经常幸福的与同伴说,她妈妈极端的愿意旅游,总带她到处游。
所以看了这个帖子,我真的很是迷茫。大人都在做什么,当你把孩子送到这样的机构来的时候,你是不是在强调“孩子啊,你是自闭症患者,妈妈带你来是治疗”。太残酷了。 看到我孩子的变化,我单位的同事都劝我说,你的事情啊,够写一大本书的。我笑了,不是不可以写,也可以写出来给大家借鉴,可是一旦写出来,那对我孩子就是个伤害。 为了诊治孩子的病,我40几岁的人,依然保持了十几岁孩子的生活习惯,在我们的小区曾经无数个傍晚,我是与孩子在一起嬉笑玩耍的,心酸而快乐。如今我的孩子已经健康了。所以看到了这个帖子,心里真的是太不舒坦了,大人啊,成年人了,真的爱孩子,就给孩子实实在在的帮助,是发自于心的爱,而不是寄托于别人。
第二篇:写给自闭症儿童家长
写给自闭症儿童家长
当你们知道自已的孩子是自闭症时,你们感觉到天都变得黑暗了,人生无望,以前跟自已的爱人所期望的未来完全是一场梦。
每天,都在重复着带孩子看医生,北京、深圳、青岛、广州.......四处奔波,只要听说哪有治疗自闭症的,都不管三七二十一,带着满怀希望跑过去,然后带着满身伤痕回来。晚上夫妻相对,只看到对方深深的悲痛,快乐、幸福都没有了。唯一共同的话题就是明天能带孩子去哪看病。
一天、两天、三天......斗志终于被削磨掉了,心情烦燥,意志低落。看到邻居低头走,亲戚家也不串门,工作也只是像机器一样,甚至完全没有去工作,没了奋斗......于是,恩爱的你们,开始吵架了,从一开始的小吵小闯,然后相互抱头痛哭,相互安慰,到大吵大闯,相互埋怨,吵闹离婚......
家,已经开始破裂。家,已经带不来快乐。家,已经让你们开始逃避生活!
难道真的没希望了吗?
假如,你们还想着能一下子治愈孩子;假如,你们还想着孩子一定要跟一般正常小孩一样;假如,你们还想着继续消沉下去吧;假如,你们还不振作起来。那么,你们真的没希望了。
你们的希望在哪里?
首先,你们要面对现实。先找正规的自闭症康复机构给孩子做训练。康复训练是真正能改善自闭症儿童的重要途径。在自闭症康复机构,康复训练师能根据你们的孩子个体情况,订立针对性的训练计划,一步步改善孩子的各方能力,逐渐建立沟通能力。
第二,你们作为家长,也不能因为孩子在机构训练了,就完全依赖于机构的训练,你们也必须学会如何在家里给孩子进行训练。因为这是你们的孩子,他更需要你们的爱,而且他在面对你们的时间要比面对康复训练师的时间要多得多。那么,就不要浪费这么多的时间,为了你们的孩子再学一门专业,在家也进行训练吧。
第三,一定要调整好心态。不要因为孩子进行训练了,但没有你们想像的那么大的进步,而又开始心急,开始消沉,从而去给孩子更大的压力,同时也打击了孩子的自信心,反而更影响孩子的进步。
第四,要学会自我学松。不要因为期望孩子快点进步,而整天把自已的梆得紧紧的。自症状的康复训练,是一种长期作战手段,不会因为你训练了多少天,多少个月而马上能改善。对孩子来说,他是在对生活经验一点点地积累,对外界一点点地适应的。
第五,如果你们的孩子能适应邻居、亲戚家,多点带他去串门吧。不要怕别人说什么,也不要自卑,更不要自责。因为别人知道你孩子的情况,才能更好地帮助你们呀。而且,自闭症儿童本身就有社会交往差这
一特征,若你们在孩子能适应的情况下,多进行这一类活动,也会帮助他去适应环境,改善其社会交往技能。
第六,要定好短期目标,不要想着孩子一下子能有很大的进步。长期目标是通过短期目标来积累的,一步一脚印,走多了就有路了。小进步多了,会看到大进步。
第七,好好工作吧。你们若没有了斗志,没有了稳定的生活来源,怎么能让孩子好好地训练、好好地进步呢?所以,最少要保持其中一人在工作,稳定生活。
第八,坚持。在长期作战中,坚持就有希望,坚持就是胜利。 最后曹妃甸区残疾人联合会的全体人员希望各位家长们,为了你们自已,为了你们的孩子,坚强起来吧。只有正面现实,你们才能看到希望,才能收获希望呀。