关于自闭症儿童家长心声的调查

实训主题：关于自闭症儿童家长心声的调查

实训时间：20xx年8月6至8月21日

实训地点：深圳市龙岗区布吉街道办可园社区工作站

实训内容：了解自闭症儿童的现状，及其家长的心声，寻求更

利于此家庭的完善生活

调查方法：实况调查、访谈

实践人员：张小小

时间过得真快，三年的学习即将结束，毕业前必须参加社会工作实训而写调查报告，因为社会工作者将要面对的是社会大众。本着对弱示群体多一些的了解与认识，希望从中能学习对他们多一些的关爱与帮助，所以选择了调查关于自闭症儿童现状及其家长的心声路程。在社区里有自闭症儿童家庭，刚好社区在搞相关的调查活动，所以我选择了对有特殊家庭的调查。

8月6日至8月21日，在社区中心的工作人员的带领下，开始了我的调查工作。经过几天的调查发现，对这特殊家庭有更多的了解。 我接触的第一个小朋友，他叫瑞瑞（化名），六岁的小男孩，他家 1

人在他三岁时发现有自闭症的。瑞瑞给人的第一感觉是长得那么白净的小男孩，怎么也不敢相信他有自闭症的儿童。因为比较少接触这样的小朋友，我都不知要怎样跟他沟通，心里就想着，不要让他怕我就行。刚开始我就主动跟他说话，陪他玩一些他喜欢的东西，可是他不理我，我想起有一次去做义工时，听社工说这些小朋友的思维比较不一样，我们得有耐心跟他们沟通。瑞瑞妈妈说要是他觉得喜欢或行的时候就会朝妈妈看，有时还会笑着发出嗯嗯嗯的声音。我就拿我包包里的魔方出来，瑞瑞不像其他的小朋友，看到会立刻说也要玩什么之类的，就看了一眼，没什么其它动作。这时我就用教他的方式，在他面前一边玩一边说这玩具有多好玩，瑞瑞你要不要也跟我一起玩呀，给你玩，你一定会玩得比我还好哦。可能被我的真诚给感染了，瑞瑞朝他妈妈看了看，又朝魔方看了看，我就觉得他也想参于来一起玩，瑞瑞妈妈也开心的对瑞瑞说，你要想玩就跟阿姨说你想玩，谢谢阿姨。虽然只是简单的话语，都是瑞瑞妈妈讲的，瑞瑞一直没说话，可我知道这就是平时生活中家人能瑞瑞的一些与人沟通的启示，他们相信总有一天瑞瑞会自己说出这些话的。

在调查中,对被调查者家庭的详细情况我单独作了笔录，主要问题有几点：

1、何时发现孩子有异常，异常表现在哪些方面？

2、在求医过程中遇到什么样的困难，希望医生怎样做？ 2

3、确诊后的心态及行动，希望家人和朋友怎么做？

4、确诊时你对自闭症的认识有多少，希望有关专家给予怎样的帮助？

5、何时将孩子送进训练机构，是自己的意愿还是别的意见？

6、如何选择训练机构，需要得到哪些帮助？

7、将孩子送进机构后，在生活和学习上希望老师怎么做？

8、希望社会给予哪些帮助？

在面对自闭症儿童时，考虑到家长的需要是很有必要的，因为家长从一开始面对的是失望和调适的过程。报告中以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象，运用访谈法对其进行调查；并以家长面对自闭症儿童教育时所走的弯路为主线来研究，结合存在的问题提出一些建议，旨在促进家长更全面充分地认识孩子，做出正确评估，适当的期望，促进孩子的康复。结果我发现，大部分家长无法以正确的心态面对自闭症孩子，不能给予其正确的教育与康复期望

家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程,他们的心路历程值得我们关注,以自闭症儿童家长访谈对象，了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因，并结合存在的问题提出一些建议。

一、家长走的弯路

1、发现的时间晚

通过谈话我们可以发现，家长大都在发现孩子没有语言或对父母 3

的呼唤无反应时，才发觉孩子可能存在发育问题，才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪，无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。

2、择校不明确

待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时，又匆匆忙忙地给孩子找机构，而面对形式各样的机构，又无从选择，因为他们对这些机构并不了解，更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚，没能给孩子一个正确的评估，这是一个值得家长深思的问题。

3、家长的支持不够

（1）家长参与时间少

在访谈的家长中，只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少，容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的，偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的，而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈，怒目相对，如果家长太挑剔、太专横，可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子，导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会，少了一份关注，因为老师们都避您为恐不及，怕一不小心，又让你给告了。

（2）家长对自闭症方面的专业知识了解少

在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的，他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。 4

如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法，家长可能会造成对老师的误解；或者老师在康复过程中出现错误，家长发现不了，可能耽误孩子的康复。

4、对自闭症的误解

自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑

二、走弯路的原因

1、家长缺乏儿童发育常识

自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识，不了解正常孩子的生长发育特点，没有记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，忽略孩子的每一次细微变化，导致孩子的问题诊断延误。

2、家长求医目标不明确

在求医过程中，因为对孩子的认识不够，一般都为孩子做生理性检查，如听力检查等等，待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助，只好带着孩子四处奔波，无形中又浪费了孩子接受治疗时间。

3、家长对待自闭症的态度

（1）无所谓，认为那只是生理性疾病的一种，可以治好的。 5

（2）极度紧张,主要是因为对自闭症的认识只停留在表面,缺乏全面的认识。

带孩子四处寻医问药，从西医到中医，从国内到国外，再后来求神拜佛，寻找祖传秘方，企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。

（3）逃避现实，不接受。

自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑。

4、家长对康复的认同程度

（1）已经对孩子失去信心了绝望了，只希望孩子在机构里开心快乐，明天还愿意来，其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。

（2）对孩子期望过高，希望孩子每天都要有进步，施以教师过大的压力，自行制定计划，一周内要会叫妈妈，一个月内会说话，一年后??

5、社会的支持力度不够

我国是发展中国家，经济水平和医疗水平还有有待提高，具有高度专业知识的自闭症专家也不多，所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。

三、针对以上问题给予的建议

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1、家长要掌握儿童发育常识

自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识，多了解正常孩子的生长发育特点，记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，关注孩子的每一次细微变化，这里的每一次细微变化，不单指语言，还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等

2、家长要积极行动

为自闭症孩子找一个专家进行专业评估，确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括：障碍发生的时间，障碍发生的时间越早，其后果就越严重，预后就越不乐观；障碍的原因：自闭症的致病因素是多种多样的，而某些因素引起的自闭症，如能及早发现和治疗，预后是相当可观的；幼儿期的智能及语言能力：5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。

3、正确的选择机构和老师

对自闭症儿童而言，选择一个好的训练机构很重要，但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老师在一起的时间很长，老师对孩子的影响是相当大的，所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。

4、家长要对康复有正确的期待

一般认为，7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上 7

学；而7岁以上，落后正常儿童2—3年，则没有希望上学！这时候孩子的未来，家长应思考！对于没有希望上学的孩子，侧重培养孩子建立更高的生活自理能力，从事简单的生活技能，规范孩子的行为，还有对性问题的处理。

而对于有希望上学的孩子，首先要确定他能坐得住，眼睛的专注力能持续一段时间，培养孩子的写字能力，语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写，会认上面，还要会应用。

5、家长要持有正确的心态和态度

确诊后，家长要做的是接受事实，争取时间，开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈，不如积极面对。同时，面对孩子是自闭症这一实事，家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心，投入更多的时间和经历去关爱孩子。

6、家长应有意识对孩子进行行为规范

在对孩子进行训练时，应坚持持之以恒，坚持情景性，将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做，而不是告诉他们不该怎么做，不要因为心存内疚，就一味觉宠溺，饭来张口，衣来伸手。

7、家长要掌握自闭症方面的专业知识

由于，目前的经济发展水平，医疗水平和教育理论（训练）水平的局限，以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系，各种训练手段和知识理论也百家争鸣！为了寻找一套适合自己孩子的训练方 8

法，我们认为家长更应该具备专业的理论知识！了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点，掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估，时刻参与孩子的成长，为了孩子的未来，再学一门专业。

8、要加强家校合作

为了孩子的未来，家长，教师，机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现，教师经常与家长交流沟通，根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。

9、社会要加大支持力度

就社会而言，自闭症是一个社会问题，需要社会各界的关注与支持，自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度，让更多人认识这一群“上帝的孩子”并以宽容的心去接纳并帮助他们，为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独！

总之，家长接受自闭症的过程中需要面临和调试的过程，更需要家庭、机构、社会等各方面的长期支持与帮助。

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第二篇：写给自闭症儿童家长

写给自闭症儿童家长

当你们知道自已的孩子是自闭症时，你们感觉到天都变得黑暗了，人生无望，以前跟自已的爱人所期望的未来完全是一场梦。

每天，都在重复着带孩子看医生，北京、深圳、青岛、广州.......四处奔波，只要听说哪有治疗自闭症的，都不管三七二十一，带着满怀希望跑过去，然后带着满身伤痕回来。晚上夫妻相对，只看到对方深深的悲痛，快乐、幸福都没有了。唯一共同的话题就是明天能带孩子去哪看病。

一天、两天、三天......斗志终于被削磨掉了，心情烦燥，意志低落。看到邻居低头走，亲戚家也不串门，工作也只是像机器一样，甚至完全没有去工作，没了奋斗......于是，恩爱的你们，开始吵架了，从一开始的小吵小闯，然后相互抱头痛哭，相互安慰，到大吵大闯，相互埋怨，吵闹离婚......

家，已经开始破裂。家，已经带不来快乐。家，已经让你们开始逃避生活!

难道真的没希望了吗？

假如，你们还想着能一下子治愈孩子；假如，你们还想着孩子一定要跟一般正常小孩一样；假如，你们还想着继续消沉下去吧；假如，你们还不振作起来。那么，你们真的没希望了。

你们的希望在哪里？

首先，你们要面对现实。先找正规的自闭症康复机构给孩子做训练。康复训练是真正能改善自闭症儿童的重要途径。在自闭症康复机构，康复训练师能根据你们的孩子个体情况，订立针对性的训练计划，一步步改善孩子的各方能力，逐渐建立沟通能力。

第二，你们作为家长，也不能因为孩子在机构训练了，就完全依赖于机构的训练，你们也必须学会如何在家里给孩子进行训练。因为这是你们的孩子，他更需要你们的爱，而且他在面对你们的时间要比面对康复训练师的时间要多得多。那么，就不要浪费这么多的时间，为了你们的孩子再学一门专业，在家也进行训练吧。

第三，一定要调整好心态。不要因为孩子进行训练了，但没有你们想像的那么大的进步，而又开始心急，开始消沉，从而去给孩子更大的压力，同时也打击了孩子的自信心，反而更影响孩子的进步。

第四，要学会自我学松。不要因为期望孩子快点进步，而整天把自已的梆得紧紧的。自症状的康复训练，是一种长期作战手段，不会因为你训练了多少天，多少个月而马上能改善。对孩子来说，他是在对生活经验一点点地积累，对外界一点点地适应的。

第五，如果你们的孩子能适应邻居、亲戚家，多点带他去串门吧。不要怕别人说什么，也不要自卑，更不要自责。因为别人知道你孩子的情况，才能更好地帮助你们呀。而且，自闭症儿童本身就有社会交往差这

一特征，若你们在孩子能适应的情况下，多进行这一类活动，也会帮助他去适应环境，改善其社会交往技能。

第六，要定好短期目标，不要想着孩子一下子能有很大的进步。长期目标是通过短期目标来积累的，一步一脚印，走多了就有路了。小进步多了，会看到大进步。

第七，好好工作吧。你们若没有了斗志，没有了稳定的生活来源，怎么能让孩子好好地训练、好好地进步呢？所以，最少要保持其中一人在工作，稳定生活。

第八，坚持。在长期作战中，坚持就有希望，坚持就是胜利。 最后曹妃甸区残疾人联合会的全体人员希望各位家长们，为了你们自已，为了你们的孩子，坚强起来吧。只有正面现实，你们才能看到希望，才能收获希望呀。